Familia busca recursos para tratamento de Davi Lucas diagnosticado com AME

Logo apos seu nascimento Davi Lucas foi diagnosticado com AME ( Atrofia Muscular Espinhal Tipo I ) e vêm lutando por sua vida, filho de Letícia e Ronaldo Vale, natural da Cidade de Barreirinhas, porém residem no Estado de Goias.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil (1:10.000) nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam carreadoras da AME.

Davi Lucas tem a AME mais rara que é a tipo I, ela se caracteriza por ser a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar três anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters.

Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.

Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.

Os pais de Davi ao perceberem a dificuldade que teriam em translado para hospital solicitaram ao município de Goiânia uma UTI Home Care (A Internação Domiciliar é uma modalidade de Home Care. Os pacientes que se beneficiam da Internação Domiciliar são aqueles pacientes que tem indicação para uma internação hospitalar mas se encontram estáveis o bastante do ponto de vista clínico para receberem a atenção de que precisam em seu lar ), que foi prontamente disponibilizada. Hoje Davi é acompanhado 24 horas por dia por profissionais de saúde, porem nesse inicio de vida o pequeno necessita de um medicamento que não é disponibilizado na rede publica, esse medicamento tem um alto custo e somente uma dose custa nada mais na menos que 232 mil reais. Para o tratamento de Davi é necessário seis doses chegando ao montante de 2.233.000000 ( Dois milhões duzentos e trinta e três mil reais).

O Medicamento que Davi precisa é o Spinraza, medicamento importado do exterior, recentemente foi liberado pela Anvisa para comercialização porém ainda com alto custo.

Prestes a completar 1 ano a família  corre contra o tempo para adquirir os recursos para compra do medicamento e juntamente com amigos tem se mobilizado para o inicio do tratamento que Davi necessita.

Todos em uma só corrente tem feito brechós, festinhas, vendido variedades nas ruas de Goiânia e adjacências, além de pedir doações tanto fisicamente como virtualmente em uma vaquinha virtual que você pode contribuir acessando o site. ou doando pela conta Caixa de número 25531-7, Agencia 2079 Op 013 Davi Lucas Alves de Sousa.

 

Um pedido para junto a uma ação na justiça para o Governo de Goias conceder o medicamento via tesouro estadual foi negado pelo juizado, porem a família recorreu junto a Defensoria Pública e MP e aguarda a nova sentença.

Portanto ajude essa causa compartilhando em suas redes sociais com amigos e conhecidos porque o ato de doar-se significa ajudar o próximo, faze-lo feliz de alguma forma, por mais simples que seja sua ação. A cada ajuda,um mérito próprio.

 

 

Deixe uma resposta

%d blogueiros gostam disto: